Quand j'étais à l'hopital il y avait un médicament que les infirmiers me passaient par le cathéter que je n'arrivais pas à supporter. Il s'appelait le tiénam. A chaque fois que je l'avais, une demie-heure aprés, je vomissais automatiquement. Un jour l'interne m'a dit qu'ils allaient l'arrêter et le lendemain, comme je vomissais toujours, elle m'a dit que ça ne servait à rien de l'arrêter. Mais elle l'a arrêté quand même et après ça allait beaucoup mieux. Pendant 2 mois je ne mangeais plus rien, parce que je vomissais juste après, à raison de 3 fois par jour. Mais je n'ai pas perdu de poids parce que j'étais nourri par une poche parentérale.
Une année en enfer
Description :
Ce blog représente ce que j'ai vécu depuis le 4 octobre 2006.
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loulou57310
13 ans
France
Le tiénam
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Posté le jeudi 20 septembre 2007 09:48
Modifié le samedi 29 septembre 2007 08:40
La greffe de moelle osseuse
Pour éviter que la leucémie ne revienne encore une fois, j'ai dû être greffé. Mais il n'y avait pas de donneur compatible dans ma famille, aussi c'est un donneur allemand anonyme qui m'a donné sa moelle.
Toute ma famille et moi même lui en sommes infiniment reconnaissants.
Le lundi 5 mars 2007 à 11h37 j'ai été greffé. C'était une greffe de moelle osseuse. Ca a duré une heure. Pendant ce temps, je faisais faire à l'infirmière des divisions, et à maman aussi ( pour maman, c'était des divisions à 5 ou 6 chiffres. Elle avait à peine la place sur l'ardoise pour l'écrire ). C'était rigolo, parce qu'en plus ce n'était pas des faciles. Mais aprés, c'était à eux de m'en faire faire. Elle était bien contente de m'en donner .
Ca s'est trés bien passé. C'est juste une petite poche de cellules qui sauvent la vie de celui qui est greffé. ( On voit la poche de greffe sur la photo ).
Maman connait des enfants qui attendent d'être greffés mais il n'y a pas de donneur existant pour l'instant. Eux aussi pourraient être sauvés s'il y avait plus de donneurs de moelle inscrits sur le fichier des donneurs volontaires. Ca n'est pas grand chose à faire, mais c'est si important. Il suffit de s'inscrire auprès d'un centre de transfusion sanguine et de donner un peu de sang. Ensuite, si on a besoin de vous, on vous contacte et on vous prélève, sous anesthésie générale, de la moelle dans les os du bassin. C'est pour sauver une vie !!! Peut être un enfant comme moi, qui n'avait pas demandé à avoir cette maladie.
JE REMERCIE TOUS LES VOLONTAIRES INSCRITS ET CEUX QUI VONT S'INSCRIRE A L'AVENIR
Toute ma famille et moi même lui en sommes infiniment reconnaissants.
IL M'A SAUVE LA VIE !!!
Le lundi 5 mars 2007 à 11h37 j'ai été greffé. C'était une greffe de moelle osseuse. Ca a duré une heure. Pendant ce temps, je faisais faire à l'infirmière des divisions, et à maman aussi ( pour maman, c'était des divisions à 5 ou 6 chiffres. Elle avait à peine la place sur l'ardoise pour l'écrire ). C'était rigolo, parce qu'en plus ce n'était pas des faciles. Mais aprés, c'était à eux de m'en faire faire. Elle était bien contente de m'en donner .
Ca s'est trés bien passé. C'est juste une petite poche de cellules qui sauvent la vie de celui qui est greffé. ( On voit la poche de greffe sur la photo ).
Maman connait des enfants qui attendent d'être greffés mais il n'y a pas de donneur existant pour l'instant. Eux aussi pourraient être sauvés s'il y avait plus de donneurs de moelle inscrits sur le fichier des donneurs volontaires. Ca n'est pas grand chose à faire, mais c'est si important. Il suffit de s'inscrire auprès d'un centre de transfusion sanguine et de donner un peu de sang. Ensuite, si on a besoin de vous, on vous contacte et on vous prélève, sous anesthésie générale, de la moelle dans les os du bassin. C'est pour sauver une vie !!! Peut être un enfant comme moi, qui n'avait pas demandé à avoir cette maladie.
JE REMERCIE TOUS LES VOLONTAIRES INSCRITS ET CEUX QUI VONT S'INSCRIRE A L'AVENIR
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Posté le jeudi 20 septembre 2007 09:57
Modifié le dimanche 04 novembre 2007 10:30
Noël
Le Père Noël est venu apporter des cadeaux aux enfants hospitalisés. Mais comme il n'y avait pas de neige, il a laissé son traineau et ses rennes au pôle nord et est arrivé en hélicoptère tout blanc.
Il a survolé à trois reprises l'hopital, trés lentement, pour que tous les enfants puissent le voir de leur lit. Je ne l'ai vu que la troisième fois, je devais rester allongé, parce que j'avais eu juste avant une ponction lombaire.
Il est venu les bras chargés de cadeaux pour chaque enfant. Il m'a apporté des pistolets avec des fléchettes en mousse, assortis de supers lunettes.
Il est revenu, un autre jour, avec tout une chorale. Ils ont chanté des chants de Noël et le Père Noël a laissé des cadeaux aux enfants du secteur 2 en hospitalisation de longue durée, il m'a offert une mini chaine hifi.
Mais j'aurais préféré ne pas avoir de cadeaux et être avec mes copains à l'école!
Il a survolé à trois reprises l'hopital, trés lentement, pour que tous les enfants puissent le voir de leur lit. Je ne l'ai vu que la troisième fois, je devais rester allongé, parce que j'avais eu juste avant une ponction lombaire.
Il est venu les bras chargés de cadeaux pour chaque enfant. Il m'a apporté des pistolets avec des fléchettes en mousse, assortis de supers lunettes.
Il est revenu, un autre jour, avec tout une chorale. Ils ont chanté des chants de Noël et le Père Noël a laissé des cadeaux aux enfants du secteur 2 en hospitalisation de longue durée, il m'a offert une mini chaine hifi.
Mais j'aurais préféré ne pas avoir de cadeaux et être avec mes copains à l'école!
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Posté le jeudi 27 septembre 2007 13:10
Modifié le vendredi 28 septembre 2007 00:08
Noël à la maison
Mon vrai Noël, c'est à la maison que je l'ai passé.
Le médecin a tout fait pour que je puisse passer les fêtes de Noël à la maison.
J'avais tout un tas de traitements à prendre par perfusion. Elle a pris contact avec Actisanté pour qu'ils nous livrent tout le matériel à la maison ( potence, pousse-seringues, pompe, ...).
Ils ont également pris contact avec la pharmacie pour qu'ils préparent tous les médicaments et les traitements. Et le plus important, ils ont trouvé une infirmière qui acceptait de venir tous les jours à la maison, matin et soir, y compris le soir de Noël. Cette super infirmière, c'est Fatima. Elle a même dû revenir deux fois le soir du 24 décembre, parce qu'un des traitements antibiotiques ne passait pas. Elle est revenue à chaque fois que j'ai eu besoin de la présence d'une infirmière à domicile.
Quand l'ambulance est venue me chercher à l'hôpital pour m'emmener à la maison, j'étais le plus heureux.
J'ai pu fêter Noël avec toute ma famille, le 24 à midi j'étais à la maison.
Mon frère avait décoré la maison avec ma maman, quelques jours avant pour préparer mon retour.
Le sapin était allumé et il y avait plein de guirlandes.
J'avais le droit de me lever mais pas de faire beaucoup d'effort, Papa devait me porter dans les escaliers.
Toute ma famille est venue me voir ces deux jours là. Je les ai vu en face de moi, sans passer par l'intermédiaire d'une caméra: c'était VRAIMENT NOËL.
Il y a aussi des copines qui sont passées me voir. Ca m'a fait vraiment du bien. Dommage que ça n'ait duré que deux jours!
Le médecin a tout fait pour que je puisse passer les fêtes de Noël à la maison.
J'avais tout un tas de traitements à prendre par perfusion. Elle a pris contact avec Actisanté pour qu'ils nous livrent tout le matériel à la maison ( potence, pousse-seringues, pompe, ...).
Ils ont également pris contact avec la pharmacie pour qu'ils préparent tous les médicaments et les traitements. Et le plus important, ils ont trouvé une infirmière qui acceptait de venir tous les jours à la maison, matin et soir, y compris le soir de Noël. Cette super infirmière, c'est Fatima. Elle a même dû revenir deux fois le soir du 24 décembre, parce qu'un des traitements antibiotiques ne passait pas. Elle est revenue à chaque fois que j'ai eu besoin de la présence d'une infirmière à domicile.
Quand l'ambulance est venue me chercher à l'hôpital pour m'emmener à la maison, j'étais le plus heureux.
J'ai pu fêter Noël avec toute ma famille, le 24 à midi j'étais à la maison.
Mon frère avait décoré la maison avec ma maman, quelques jours avant pour préparer mon retour.
Le sapin était allumé et il y avait plein de guirlandes.
J'avais le droit de me lever mais pas de faire beaucoup d'effort, Papa devait me porter dans les escaliers.
Toute ma famille est venue me voir ces deux jours là. Je les ai vu en face de moi, sans passer par l'intermédiaire d'une caméra: c'était VRAIMENT NOËL.
Il y a aussi des copines qui sont passées me voir. Ca m'a fait vraiment du bien. Dommage que ça n'ait duré que deux jours!
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Posté le jeudi 27 septembre 2007 14:32
Modifié le mardi 18 mars 2008 07:17
Mon anniversaire
J'ai fêté mes 10 ANS à l'hôpital au secteur de transplantation médullaire.
J'aurais préféré les fêter à la maison, mais ce n'était pas encore possible, même si je n'étais plus en stérile complet, je devais encore rester en isolement pour quelques jours.
Mais j'ai tout de même été gâté!
Mes parents avaient le droit d'être présents ensemble dans la chambre, même mon petit frère aurait pu venir, mais il était malade.
J'ai eu plein de visites ce jour là, j'ai pu leur parler à la caméra:
* Tehani, Mattew et Nicolas, des enfants hospitalisés comme moi à l'hôpital d'enfants, sont venus avec leurs parents, Tania la Brune, Christelle des feux de l'amour et Dimi de la compagnie des eaux et Tania la Blonde. Ils m'ont chanté Joyeux Anniversaire et il n'a pas plu, parce que c'était super!
* Mamie Juliette, Tata Josiane et mes cousins Matthieu et Thomas sont venus aussi. Ils ont aussi chanté et il n'a pas plu, mais là c'est un miracle parce qu'il y en a un dans le lot qui chante un peu faux! Mais c'était super aussi!
J'ai monopolisé la salle vidéo tout l'aprés-midi.
* Papi Claude et Mamie Colette sont venus le week end me souhaiter mon anniversaire.
Dans le service, elles m'avaient préparé un beau gâteau pour mon anniversaire à la framboise. J'ai essayé de manger une fleur qui était sur le gateau mais elle était en plastique, bof ...
Quand j'ai soufflé sur la bougie, elles l'ont vite enlevé pour ne pas déclencher l'alarme incendie.
J'ai eu plein de cadeaux tous plus beaux les uns que les autres.
J'aurais préféré les fêter à la maison, mais ce n'était pas encore possible, même si je n'étais plus en stérile complet, je devais encore rester en isolement pour quelques jours.
Mais j'ai tout de même été gâté!
Mes parents avaient le droit d'être présents ensemble dans la chambre, même mon petit frère aurait pu venir, mais il était malade.
J'ai eu plein de visites ce jour là, j'ai pu leur parler à la caméra:
* Tehani, Mattew et Nicolas, des enfants hospitalisés comme moi à l'hôpital d'enfants, sont venus avec leurs parents, Tania la Brune, Christelle des feux de l'amour et Dimi de la compagnie des eaux et Tania la Blonde. Ils m'ont chanté Joyeux Anniversaire et il n'a pas plu, parce que c'était super!
* Mamie Juliette, Tata Josiane et mes cousins Matthieu et Thomas sont venus aussi. Ils ont aussi chanté et il n'a pas plu, mais là c'est un miracle parce qu'il y en a un dans le lot qui chante un peu faux! Mais c'était super aussi!
J'ai monopolisé la salle vidéo tout l'aprés-midi.
* Papi Claude et Mamie Colette sont venus le week end me souhaiter mon anniversaire.
Dans le service, elles m'avaient préparé un beau gâteau pour mon anniversaire à la framboise. J'ai essayé de manger une fleur qui était sur le gateau mais elle était en plastique, bof ...
Quand j'ai soufflé sur la bougie, elles l'ont vite enlevé pour ne pas déclencher l'alarme incendie.
J'ai eu plein de cadeaux tous plus beaux les uns que les autres.
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Posté le samedi 29 septembre 2007 10:56
Modifié le lundi 08 octobre 2007 17:17