Je suis entré à l'hôpital le 4 octobre et j'ai eu mon premier cours le lundi 9 octobre avec Etienne l'instituteur. Il venait une heure par jour, les lundis, les mardis, les jeudis et les vendredis.
Avec Etienne, j'apprenais le français et les mathématiques, c'est tout, mais c'est déjà beaucoup, parce que c'était du concentré.
Grâce à ces cours, je n'ai pas pris de retard sur mes copains de classe, sauf en sciences, en géographie, en histoire et en allemand.
Mes maîtresses, qui sont venues à la maison après mon retour, m'ont donné ces cours là!
Grâce à tous les trois, je n'ai pas redoublé et je pourrai retourner en classe avec mes copains bientôt.
Le maître m'a parfois donné des devoirs à faire pour le lendemain, mais il n'était pas sorti de la chambre que je les avais déjà fini!
Dommage que je n'ai pas pu faire la rentrée avec mes copains cette année en septembre.
C'est bien d'avoir une maîtresse que pour soi, mais c'est encore mieux de pouvoir jouer avec ses copains!

Je suis entré dans le service de transplantation médullaire le 23 février et il a fallu attendre ensuite que la greffe prenne et que ma gvh soit maîtrisée avant de pouvoir quitter l'hôpital.
Les médecins me disaient souvent "tu vas bientôt sortir", mais j'ai passé Pâques puis mon anniversaire à l'hôpital.
Finalement, ce jour tant attendu est arrivé: à 11H10 le 18 Avril, le jour de la Saint Parfait, Aurore, l'interne, m'a annoncé que j'allais quitter l'hôpital!
Maman a dû faire plusieurs aller-retour pour amener à la voiture tout ce qui était stocké dans ma chambre depuis deux mois et demi. Vers midi, j'ai été débranché de la potence et des différentes perfusions et j'étais enfin libre!
Ensuite, nous sommes allés à la Maison des Parents pour y manger. C'était le meilleur des repas que j'avais fait depuis que j'étais entré en secteur trois. Pourtant, ce n'étaient que des pâtes, mais elles avaient un goût de Liberté.
Après, Maman a dû vider et nettoyer sa chambre et nous sommes rentrés à la maison, la voiture chargée comme jamais.
Quand nous sommes arrivés à la maison, une surprise nous attendait: les Voisins du 28 et du 34 avaient décoré la maison avec des ballons et une banderole sur laquelle était écrit: "BIENVENUE CHEZ TOI AURELIEN"
C'était le plus beau jour de ma vie!!!
Toute ma famille était heureuse, Maman a pleuré tout le reste de la journée.
C'était un jour parfait!!!

Après mon hospitalisation, je suis allé toutes les semaines à Nancy pour être examiné par Alexandra, le médecin qui me suit depuis la greffe.
On part à 7 heures de la maison pour arriver peu après 8 heures à l'hôpital de jour.
Si ce n'est que pour une consultation auprès d'Alexandra, une infirmière me fait les prélèvements sanguins ( des fois il y a tellement de tubes que Maman dit que c'est plus qu'un don du sang ). Ensuite, elle change le pansement du cathéter. Ca je n'aime pas du tout, parce qu'il faut décoller le vieux pansement et pour enlever le reste de colle, il faut prendre de l'éther et ça ne sent pas bon du tout!
Ensuite, on va dans la salle à manger et on attend que le médecin ait les résultats pour faire la consultation; c'est très long d'attendre mais on a la chance d'avoir des jeux à disposition et parfois on rencontre des copains avec qui on peut discuter et qui nous comprennent vraiment, puisqu'ils vivent la même chose que nous.
Si ce n'est pas pour juste pour une consultation, je suis dans une chambre et on me fait aussi les prélèvements sanguins et le pansement. Mais en plus, on me passe des traitements par perfusion: des immunoglobulines, des antibiotiques ou d'autres choses encore. Ca peut durer 4, 5 ou 6 heures.
Le personnel de l'hôpital de jour est sympa et nous soutient quand ça ne va pas.
Parfois on voit aussi les clowns et on fait des parties de tas de m... C'est rigolo!
Même si l'ambiance est bonne, je préfère encore rester à la maison et la semaine du 8 au 14 octobre nous n'avons pas été à Nancy. C'était la première fois depuis le 4 octobre 2006, que nous n'allions pas à Nancy et ça faisait bizarre mais Maman et moi étions très contents.

J'ai à nouveau déclaré une GVH après l'arrêt des corticoïdes. Il a fallu recommencer le traitement à base de corticoïdes ( c'était plus qu'embêtant parce que j'avais tout le temps faim et que je n'avais pas droit ni au sel, ni au sucre ). Mais j'ai dû aussi faire des séances de photophérèse à raison de 2 par semaine.
Ces séances de photophérèse ont lieu à l'EFS ( Etablissement Français du Sang ) qui est à côté de l'hôpital d'enfants.
Le but de la photophérèse est de calmer les globules blancs qui réagissent contre les cellules du receveur (calmer mes globules blancs qui attaquent mon corps), ça se voit sur ma peau. Je suis relier à un appareil qui prélève mon sang au cathéter, sépare les globules blancs du reste du sang qui m'est redonné. Lors des premières séances, j'étais relié à un appareil qui était très perfectionné. Une fois que le volume de globules blancs était suffisant, l'infirmière ajoutait un produit photosensibilisant et les globules blancs passaient sous des lampes UV pour les "calmer ". Ensuite les globules blancs m'étaient à nouveau injectés. Ca durait environ 4 heures.
Mais cet appareil était sutout prévu pour les adultes et consommait trop de globules rouges ou d'hématocrite et il fallait que je sois régulièrement perfusé. Alexandra, le médecin greffeur, a préféré que je passe sur un autre appareil, qui ne traitait pas directement les globules blancs. Les globules blancs étaient envoyés dans un laboratoire et il fallait que j'attende à l'hôpital de jour 4 à 5 heures que les globules blancs me reviennent et me soient transfusés. Je partais à Nancy le matin à 7heures et je rentrais le soir à 19 heures, les journées étaient très longues.
L'équipe de l'EFS qui s'occupait de la photophérèse était très gentille et était au petits soins pour moi. Il y avait Fabienne, Françoise, Martine et Sandrine, Béatrice, Sima et Bénédicte. Elles m'avaient donné des surnoms comme " mon Doudou" ou "mon petit Loup" et d'autres que je ne vous donnerai pas parce que vous allez vous moquez.
J'ai aussi eu la chance de rencontrer d'autres malades sympas, comme Pierre qui me prêtait sa PSP
et moi je lui prêtais ma DS, sa maman Chantal, et aussi Clément, qui est instituteur et avec qui on discutait bien. Ca faisait passait le temps plus vite.
J'aimais bien y aller, mais j'étais encore plus content quand les séances se sont arrêtées, parce qu'enfin je n'allais plus toutes les semaines à Nancy!!!

Je n'ai plus été à l'école depuis le 30 septembre 2006.
Le 2 novembre 2007, le médecin m'annonce la bonne nouvelle: je peux retourner à l'école les matins après les vacances de la Toussaint!
C'est que du bonheur!!!
J'ai stressé tout le reste des vacances, j'allais revoir mes copains!
J'ai préparé mon sac pour ma rentrée: ça faisait un an, un mois et 8jours que je n'avais pas été à l'école.
J'en ai pas dormi pendant plusieurs nuits, mais j'étais prêt!
C'était super!!!
J'ai même eu droit à un service d'escorte par les voisins du 28 et du 34 avec ballons et feux de détresse. Trop drôle!!
Le meilleur moment depuis longtemps, j'étais un élève comme les autres. J'ai travaillé, discuté avec mes copains, joué à la récré...
Mais le lendemain quand j'y suis retourné, la maîtresse nous a informé qu'il y avait deux cas de gastro à l'école, alors retour à la maison! C'est pas juste!
Mes défenses immunitaires ne sont encore pas assez importantes pour que je puisse me protéger.
Maman dit que le jeu n'en vaut pas la chandelle, mais c'était si bien avec mes copains!