J'ai à nouveau déclaré une GVH après l'arrêt des corticoïdes. Il a fallu recommencer le traitement à base de corticoïdes ( c'était plus qu'embêtant parce que j'avais tout le temps faim et que je n'avais pas droit ni au sel, ni au sucre ). Mais j'ai dû aussi faire des séances de photophérèse à raison de 2 par semaine.
Ces séances de photophérèse ont lieu à l'EFS ( Etablissement Français du Sang ) qui est à côté de l'hôpital d'enfants.
Le but de la photophérèse est de calmer les globules blancs qui réagissent contre les cellules du receveur (calmer mes globules blancs qui attaquent mon corps), ça se voit sur ma peau. Je suis relier à un appareil qui prélève mon sang au cathéter, sépare les globules blancs du reste du sang qui m'est redonné. Lors des premières séances, j'étais relié à un appareil qui était très perfectionné. Une fois que le volume de globules blancs était suffisant, l'infirmière ajoutait un produit photosensibilisant et les globules blancs passaient sous des lampes UV pour les "calmer ". Ensuite les globules blancs m'étaient à nouveau injectés. Ca durait environ 4 heures.
Mais cet appareil était sutout prévu pour les adultes et consommait trop de globules rouges ou d'hématocrite et il fallait que je sois régulièrement perfusé. Alexandra, le médecin greffeur, a préféré que je passe sur un autre appareil, qui ne traitait pas directement les globules blancs. Les globules blancs étaient envoyés dans un laboratoire et il fallait que j'attende à l'hôpital de jour 4 à 5 heures que les globules blancs me reviennent et me soient transfusés. Je partais à Nancy le matin à 7heures et je rentrais le soir à 19 heures, les journées étaient très longues.
L'équipe de l'EFS qui s'occupait de la photophérèse était très gentille et était aux petits soins pour moi. Il y avait Fabienne, Françoise, Martine et Sandrine, Béatrice, Sima et Bénédicte. Elles m'avaient donné des surnoms comme " mon Doudou" ou "mon petit Loup" et d'autres que je ne vous donnerai pas, parce que vous allez vous moquez.
J'ai aussi eu la chance de rencontrer d'autres malades sympas, comme Pierre qui me prêtait sa PSP
et moi je lui prêtais ma DS, sa maman Chantal, et aussi Clément, qui est instituteur et avec qui on discutait bien. Ca faisait passait le temps plus vite.
J'aimais bien y aller, mais j'étais encore plus content quand les séances se sont arrêtées, parce qu'enfin je n'allais plus toutes les semaines à Nancy!!!
Ces séances de photophérèse ont lieu à l'EFS ( Etablissement Français du Sang ) qui est à côté de l'hôpital d'enfants.
Le but de la photophérèse est de calmer les globules blancs qui réagissent contre les cellules du receveur (calmer mes globules blancs qui attaquent mon corps), ça se voit sur ma peau. Je suis relier à un appareil qui prélève mon sang au cathéter, sépare les globules blancs du reste du sang qui m'est redonné. Lors des premières séances, j'étais relié à un appareil qui était très perfectionné. Une fois que le volume de globules blancs était suffisant, l'infirmière ajoutait un produit photosensibilisant et les globules blancs passaient sous des lampes UV pour les "calmer ". Ensuite les globules blancs m'étaient à nouveau injectés. Ca durait environ 4 heures.
Mais cet appareil était sutout prévu pour les adultes et consommait trop de globules rouges ou d'hématocrite et il fallait que je sois régulièrement perfusé. Alexandra, le médecin greffeur, a préféré que je passe sur un autre appareil, qui ne traitait pas directement les globules blancs. Les globules blancs étaient envoyés dans un laboratoire et il fallait que j'attende à l'hôpital de jour 4 à 5 heures que les globules blancs me reviennent et me soient transfusés. Je partais à Nancy le matin à 7heures et je rentrais le soir à 19 heures, les journées étaient très longues.
L'équipe de l'EFS qui s'occupait de la photophérèse était très gentille et était aux petits soins pour moi. Il y avait Fabienne, Françoise, Martine et Sandrine, Béatrice, Sima et Bénédicte. Elles m'avaient donné des surnoms comme " mon Doudou" ou "mon petit Loup" et d'autres que je ne vous donnerai pas, parce que vous allez vous moquez.
J'ai aussi eu la chance de rencontrer d'autres malades sympas, comme Pierre qui me prêtait sa PSP
et moi je lui prêtais ma DS, sa maman Chantal, et aussi Clément, qui est instituteur et avec qui on discutait bien. Ca faisait passait le temps plus vite.
J'aimais bien y aller, mais j'étais encore plus content quand les séances se sont arrêtées, parce qu'enfin je n'allais plus toutes les semaines à Nancy!!!